Что мы можем сделать для человека, которому поставили страшный диагноз? Наверное, помочь ему остаться самим собой и продолжать нормальную, полноценную жизнь.
А это, помимо всего прочего, значит, что у него не должно быть боли. Особенно это касается больных на 4 стадии рака. Тогда пациенту необходима паллиативная помощь.
Напомним, что о помощи тяжелобольным говорили в барабинской ЦРБ, когда приезжали представители благотворительного фонда «Защити жизнь» из Новосибирска и главный специалист по паллиативной помощи детям Минздрава Новосибирской области. Делали и акцент на том, чтобы врачи могли вовремя назначить и предоставить обезболивающий препарат пациенту.
Мы пообщались с Евгенией Голоядовой – президентом Фонда — и Татьяной Антоновой – руководителем выездной детской паллиативной службы. Они рассказали о том, что такое паллиативная помощь и для чего она нужна.
Что понимается под паллиативной помощью?
Паллиативная помощь – от «палио» – плащ, помощь. Изначально это была помощь для людей-странников, которые шли к памятным местам. Путь был долгим, и некоторые не доходили. Для них создавали специальные места. Их называли хосписами – место для странника.
В течение времени это преобразовалось в больницы, где люди умирают. Людям, которые находятся в специальных больницах, нужна как раз паллиативная помощь – помощь людям, у которых ограничен срок жизни по тем или иным причинам.
В каких случаях паллиативная помощь может понадобиться детям?
Есть несколько групп паллиативных детей. Дети, которые рождаются с каким-либо заболеванием, которое не позволит им жить долго. Этот ребенок умрет раньше своих родителей. В этих случаях нет конкретного срока жизни.
Есть дети, которые заболевают в процессе жизни. На определенном этапе заболевания врачи понимают, что болезнь неизлечима. Тогда подключается специалисты по паллиативной помощи.
В паллиативную помощь входит только медицинская?
Помимо самого лечения, медицинской составляющей, паллиативная — это психологическая помощь, духовная и душевная. В паллиативе есть такое понятие, как общая боль. У человека ведь болит не только физически, но у него еще болит душа. Есть социальная боль.
Паллиатив должен снять все виды боли. Человеку должно быть не больно, не страшно. В целом это создание условий, когда человек остается человеком до конца. Если это ребенок, то он ведь развивается. Какой бы он ни был. Нужно, чтобы он играл, занимался, учился. Если даже он болен, все равно мозг развивается. Мы обязаны его учить до конца – это ребенок, это его право.
Паллиативная помощь – это работа психолога. Он работает со всеми, кто окружает больного человека, в частности, ребенка. Когда умирает человек, родственники должны пройти период горевания. Если его не пройдешь, то из этого не выберешься.
Паллиативная помощь построена так, что она позволяет проходить период горевания, когда человек живой. Вот после этого мама, потерявшая ребенка, может родить. Такая помощь помогает пройти процесс принятия ситуации. Так что паллиативная помощь – это работа с детьми, родителями, близкими родственниками больного.
«Мы можем любить, заботиться и, вообще, быть людьми до самого конца и давать эту возможность другим».
Куда человек может обратиться, если ему по какой-то причине не выписывают обезболивающее?
Есть горячая линия – 8 800 500 18 35 – это Росздравнадзор, они собирают всю информацию по необезболенным пациентам.
Что может требовать пациент от бесплатной медицины?
Во-первых, обследования. Можно обратиться в свою больницу, и там сориентируют – какие услуги они могут оказать бесплатно.
Самое важное для взрослого – вовремя проходить все обследования, медкомиссии. Ведь онкология болит только на 4 стадии. Но даже по анализу крови из пальца можно узнать измененную формулу.
У нас был такой случай, когда у парня температура держалась 37. Он к этому нормально относился. Потом при обследовании выяснилось, что у него лейкоз. Нужно помнить, что он не передается по наследству, но предрасположенность к нему может быть.
Вообще, детскую онкологию лечить легче, чем взрослую. Ведь детская – это когда генетическая сломка произошла на этапе зарождения жизни. У взрослых онкология появляется в результате жизни. Это разное лечение, разные врачи, разные причины и исходы.
Если ты знаешь, что у тебя есть предрасположенность к этому, смотри на каждое изменение своего здоровья, проходи медобследования, как плановые, так и внеплановые. Например, если долго держится температура – выясняй причину.
Что нужно делать, чтобы врач поставил точный диагноз?
Прежде всего, если это ребенок, маме нужно регулярно посещать врача и обращать внимание на любые признаки в состоянии ребенка, которые маму насторожат. Если говорить о детской онкологии, то часто болезнь маскируется под другие заболевания.
Есть паллиативный центр в Барышево — Новосибирский район, куда также можно обращаться за помощью. Это отделение для взрослых пациентов. Туда можно обращаться, если больной онкологический, если у него боли. Чтобы туда попасть, необходимо направление из поликлиники. Туда может попасть любой пациент на 4 стадии онкологии.
Почему диагноз может быть поставлен неправильно?
На это влияет совокупность факторов. Вряд ли бывает такое, что плох сам врач. Главная проблема – в коммуникациях. Еще – нехватка врачей, времени у имеющихся врачей, пациенты мало занимаются своим здоровьем, оборудования не хватает.
Если направление не дают, нужно обязательно выяснять причину. Некоторые доктора вообще не знают, что существует паллиативное отделение.
Как защитить свои права, если диагноз поставлен неправильно?
На защиту прав уходит слишком много сил. Если у тебя больной ребенок, то ты не набегаешься. Силы не безграничны. Нужны четкие шаги, как выстроить лечение – направление, обследование и так далее.
Еще один важный момент – федеральный центр никогда и никому не отказывает без причины. Либо человек не нуждается в лечении. Либо лечение уже бессмысленно. Тогда говорят, чтобы лечение проходили по месту жительства.
Не отказывают никому – это, в конце концов, незаконно. Если в Москве делают то, что у нас не делают, то клиники берут пациентов без вопросов. Если такие возможности есть у нас, то и направляют к местным врачам.
Должен ли быть в Барабинске свой центр по паллиативной помощи?
Еще по теме:
